به گزارش Clear بر اساس این گزارش، متن پیام دکتر بهرام عین‌اللهی به این شرح است: تلاش آنان برای کنترل و درمان این بیماری‌ها پرهزینه و پرهزینه است. از آنجایی که بسیاری از این بیماری ها ژنتیکی و ارثی هستند، علل و علل برخی از آنها هنوز ناشناخته است و درمان قطعی برای این بیماری ها وجود ندارد و بیماران اغلب تحت درمان علامتی یا حمایتی قرار می گیرند.
مراقبت های همه جانبه از بیماران مبتلا به بیماری های نادر و مداوم یکی از دغدغه های کلیدی وزارت بهداشت است و وزارت بهداشت با وجود همه مشکلات و چالش ها، اقدام موثری برای رفع اضطراب این بیماران انجام داده است. همچنان در این راستا برای ارائه خدمات بیشتر به این بیماران و خانواده هایشان تلاش می کند.
وی افزود: امیدواریم با تلاش دانشمندان و محققان جهان و کشور زمینه شناخت و درمان نهایی این بیماری ها فراهم شود و مبتلایان به بیماری های نادر بتوانند با امید به زندگی خود ادامه دهند. صلح».